24 ENERO: DÍA SÍNDROME DE MOEBIUS

 

¿Qué pasó un 24 de enero?: https://es.wikipedia.org/wiki/24_de_enero

24 DE ENERO: SÍNDROME DE MOEBIUS, LA ENFERMEDAD DE LA NO SONRISA

Hoy coinciden varias celebraciones: Día Internacional de la Educación, Día Internacional del Community Manager, Día del Periodista o Día de la Cultura Africana y Afrodescendiente. Mi aprecio por todos aquellos que de una u otra manera se dedican a la educación en tantos lugares. Mi aprecio a los que intentan que la difusión a través de Internet sea más mejor y más efectiva. Mi aprecio a todos los que realizan labores periodísticas, especialmente aquellos que la desarrollan en lugares en conflicto y finalmente mi aprecio a todos los que han conservado y transmitido la cultura africana para que la podamos seguir conociendo, entendiendo y aceptando.

Además de todas estas celebraciones ya indicadas quisiera detenerme en una que quizá pase desapercibida o que no tenga la difusión suficiente, el Día del Síndrome de Moebius, una enfermedad catalogada como rara descubierta en 1884 por el médico alemán del que toma su nombre: Paul Julius Moebius. Consiste en la parálisis congénita de los músculos faciales y la falta de movimiento en los ojos.

Las causas que lo originan son desconocidas aunque se estima que puede producirse por razones de tipo genético. Algunos estudios indican que afecta a uno de cada quinientos mil niños nacidos anualmente en España. Existen alrededor de quinientos casos documentados en el mundo. No se conoce ningún tratamiento curativo para este Síndrome. Lo que se recomienda es realizar seguimiento y control por parte de un equipo médico multidisciplinario que abarque las siguientes especialidades: Traumatología, Ortopedia, Neurología, Ortodoncia, Otorrinolaringología, Oftalmología, Fisioterapia y Psicología.

Es importante y necesario concienciar y sensibilizar a la población sobre estas enfermedades raras, fomentando la integración social de quienes la padecen. Es preciso el apoyo privado y gubernamental para disponer de los recursos necesarios para la investigación encaminada a descubrir el origen y el posible tratamiento contra este Síndrome.

¡Qué falta de información existe sobre tantas y tantas enfermedades raras! Las que ahora están ya catalogadas como tal como las que están surgiendo y serán consideradas como tal en los próximos años. ¡Qué importante es apoyar, animar, incentivar y financiar proyectos científicos como estos para descubrir el origen y tratamiento de estas enfermedades! Pensemos en tantas familias que padecen los efectos de estas enfermedades. Pensemos en tantos millones de personas que sufren estas enfermedades (a veces en total silencio) y cómo les afecta en sus vidas y en las de todos los que están a su alrededor. Sigamos cuidando mucho nuestros cuerpos y tengamos presente que ninguno de nosotros está libre de sufrir cualquiera de estas enfermedades.Puedes compartir tus comentarios utilizando #moebiussyndrome #moebius.

Maldita enfermedad la que se considera rara.

Olvidados de la sociedad y de la ciencia.

En busca de soluciones que nunca llegan.

Bendito será el tiempo para poner solución.

Investigar para encontrar la cura definitiva.

Un sueño por el que muchos siguen luchando.

Sabemos que es difícil pero no imposible.